Leben mit LKGS – ehrlich, verletzlich, stark.
Okay.
Heute wird’s ernst.
Nicht dramatisch, nicht auf Mitleid getrimmt – einfach ehrlich.
Ich habe eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Beidseitig. Seit meiner Geburt.
Und sie hat mein ganzes Leben beeinflusst. Nicht nur, wie ich aussehe – sondern, wie ich mich fühle, wie ich gesehen werde, wie ich gesehen werden will.
Warum ich das hier schreibe
Weil ich selbst betroffen bin.
Weil viele keine Ahnung haben, was eine LKGS wirklich bedeutet.
Weil ich oft das Gefühl hatte, nicht dazu zugehören.
Weil ich dachte, ich sei weniger wert.
Und weil ich heute weiß: Ich bin genug. Punkt.
Aber der Weg dahin war alles andere als leicht.
LKGS – kurz erklärt
LKGS heißt: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Dabei schließt sich das Gesicht im Mutterleib nicht vollständig. Betrifft Lippe, Kiefer, Gaumen – oder alles gleichzeitig. Bei mir: alles. Jackpot quasi.
In Deutschland kommt etwa jedes 500. Kind mit einer LKGS zur Welt. Also nicht gerade selten.
Aber kaum jemand weiß wirklich, was das bedeutet. Viele denken: bisschen OP, bisschen Narbe – fertig.
Spoiler: nope.
Ursachen? Komplex. Manchmal genetisch. Manchmal spielt ein Vitaminmangel eine Rolle. In den meisten Fällen – wie bei mir – einfach „Pech“. Eine Laune der Natur.
Was aber klar ist: Keiner ist schuld.
Nicht meine Mama. Nicht mein Papa. Nicht das Universum.
Es ist, wie es ist.
Und bitte – nennt es nicht „Hasenscharte“ oder „Wolfsrachen“. Ich weiß, viele sagen das aus Unwissen. Aber es klingt, als wäre man ein Tier, kein Mensch.
Diese Begriffe sind veraltet, abwertend, verletzend.
Sag einfach „Lippen-Kiefer-Gaumenspalte“. Oder LKGS. Ist auch kürzer.
Meine Geschichte – und wie weh das alles wirklich tut
Meine Mama hat in der Schwangerschaft von meiner LKGS erfahren. Im sechsten Monat, 1999, durch einen 3D-Ultraschall (ja, damals richtig neu).
Und ab da war klar: Mein Start ins Leben wird anders.
Mit einem Jahr hatte ich meine erste OP. Die Spalte wurde geschlossen. Danach ging’s weiter – viele weitere OPs.
An der Nase, weil mir Knochen fehlte. Also wurde welcher aus meinem Oberschenkel entnommen und transplantiert (ja, der wächst da tatsächlich nach – crazy).
Ich hatte Paukenröhrchen. Platten im Mund. Eine Art Gewinde, das ich selbst regelmäßig mit einem kleinen Stift drehen musste, damit mein Oberkiefer gedehnt wird. Und natürlich: Zahnspangen. Schmerzen. Und sehr viel Geduld (und jeder der mich kennt weiß, die hab ich nicht).
Von 1 bis 12 hatte ich jährlich mindestens ein bis zwei OPs.
Dazu alle vier Wochen nen Termin beim Kieferorthopäden.
Meine Kindheit? Mehr Klinik als Kindergarten.
Ich kannte OP-Säle besser als mein Klassenzimmer.
Ich war selten da – und wenn ich da war, dann „anders“.



Und was weh tat, war nicht nur der Körper
Die OPs waren heftig. Die Schmerzen, die Angst, das ständige Warten, das Hoffen, dass es irgendwann mal reicht.
Aber das war nicht das Schlimmste.
Was wirklich weh tat, war das, was niemand genäht hat.
Das, was nicht auf dem OP-Plan stand.
Das Gefühl, von Anfang an falsch zu sein.
Schon als Kind hatte ich das Gefühl, dass ich nicht wie die anderen war – und dass das ein Problem ist. Nicht für mich. Für alle anderen.
Ich wurde gemieden, ausgelacht, ausgeschlossen.
In der Schule haben Kinder mit dem Finger auf mich gezeigt. Manche haben absichtlich neben mir weggeguckt, so als wäre ich unsichtbar – oder nicht willkommen.
Und die Erwachsenen? Haben oft auch nicht hingeschaut. Oder geschwiegen. Oder weggelächelt oder waren genauso fies wie ihre Kinder.
Ich habe gelernt: Ich bin zu viel. Zu auffällig. Zu anstrengend.
Und irgendwann dachte ich: Vielleicht bin ich wirklich nicht liebenswert.
Ich hatte oft das Gefühl, selbst in der Familie anders zu sein. Als müsste ich irgendwie „kompensieren“, dass ich so bin, wie ich bin.
Ich habe geglaubt, ich müsste besonders brav, besonders tapfer, besonders unauffällig sein – damit man mich mag.
Ich war das Kind, das nie „einfach nur“ Kind sein durfte.
Immer irgendwie krank. Immer in Behandlung. Immer „irgendwas“.
Und das Gefühl, dass mich das weniger wert macht, hat sich tief reingefressen.
Ich wollte dazugehören – einfach mal ganz normal sein. Nicht die mit den Narben. Nicht die, bei der ständig Termine anstehen. Nicht die, die man nur sieht, wenn man ganz genau hinschaut.
Ich wollte, dass jemand mich anschaut – und nicht denkt: Oh, da ist was anders.
Sondern: Da ist einfach ein Mensch.
Ich habe so früh angefangen, mich zu verstecken. Innerlich. Ich habe mich klein gemacht, weil ich dachte, ich sei zu viel.
Ich hab mich nicht nur innerlich versteckt, ich war auch so wenig wie möglich draußen – ich wollte nicht ausgelacht werden. Ich wollte nicht ausgeschlossen werden. Es gab 1 Jahr, da war ich nicht mehr draußen und wenn ich zu meinen Großeltern wollte, bin ich gerannt – den ganzen Weg so schnell ich konnte – ich wollte nicht gesehen werden.
Und ich war wütend auf mich selbst – für etwas, für das ich nichts konnte.
Diese Wut… die macht einsam.
Und traurig.
Was du nicht siehst
Viele glauben: LKGS, ja klar, da hat man halt eine Narbe. Ein bisschen anders geformte Nase vielleicht. Zwei, drei OPs – und fertig.
Was man nicht sieht:
- wie es ist, als Kind jedes Jahr wieder auf eine OP hinzufiebern – mit Angst im Bauch
- wie es ist, wenn dein Gesicht immer wieder verändert wird
- wie es ist, wenn andere schauen, flüstern, sich abwenden
- wie es ist, wenn selbst der Spiegel dir manchmal fremd vorkommt
- wie tief die Unsicherheit geht, wenn du gelernt hast: Du bist nicht wie die anderen – und das ist scheinbar nicht okay
Was mir geholfen hat
Meine Eltern. Sie waren da – bei allem. Auch wenn ich weiß, wie sehr es auch sie kaputtgemacht hat. Es war für uns alle anstrengend, nervenraubend und zeitfressend.
Meine Freund:innen. Nicht viele. Aber die, die da sind, haben mich gesehen. Nicht die Spalte. Mich.
Und irgendwann – ich selbst.
Es hat verdammt lange gedauert.
18 Jahre, um genau zu sein.
Aber ich hab’s geschafft, mich selbst zu sehen.
Mich zu lieben.
Mich schön zu finden – nicht „trotz“, sondern mit meinen Narben.
Heute: Ich liebe mich. Aber ich hab auch Angst.
Ich bin nicht mehr das Mädchen, das sich versteckt.
Ich finde mich schön. Ich weiß, dass ich stark bin. Ich weiß, was ich durchgemacht habe.
Aber ich bin noch nicht „durch“.
Vor mir liegt eine große OP: Doppelte Kieferumstellung.
Und ich hab Angst. Nicht vor den Schmerzen. Nicht vor dem Krankenhaus.
Sondern davor, mich im Spiegel nicht wiederzuerkennen.
Ich hab so lange gebraucht, um mich selbst zu lieben. Und jetzt, wo ich endlich sagen kann: Ich mag mich so, wie ich bin, kommt der nächste Eingriff.
Und trotzdem: Ich weiß, dass ich weitergehen werde. Weil ich’s immer getan hab.
Wenn du auch betroffen bist – oder jemanden kennst
Dann lies das hier bitte ganz bewusst:
🤍 Du bist nicht komisch.
🤍 Du bist nicht kaputt.
🤍 Du bist nicht schuld.
🤍 Du bist nicht zu viel.
🤍 Du bist nicht deine Narbe.
🤍 Du bist ein Mensch – mit allem, was dazugehört.
Worte, die ich mir selbst früher sagen würde:
„Du bist nicht zu hässlich für Nähe – du bist zu ehrlich für Oberflächlichkeit.“
„Deine Narben sind nicht das Ende – sie zeigen, dass du immer wieder angefangen hast.“
„Die, die dich anschauen und nur die Spalte sehen – sehen gar nichts.“
„Du bist genug. Ohne Wenn. Ohne Aber.“
Danke, dass du das gelesen hast.
Vielleicht hast du was verstanden, was dir vorher fremd war.
Vielleicht fühlst du dich jetzt ein bisschen weniger allein.
Oder du denkst einfach: Krass, dass sie das teilt.
Alles okay. Ich wollte einfach nur echt sein.
Nessa 🤍
4 Antworten zu „Mein Gesicht. Meine Geschichte.“
Für mich warst und bist du immer meine kleine Cousine gewesen und das bleibt so!Ich liebe dich Maus.Ich bin stolz darauf,das du so ein toller Mensch bist.
Dankeschön, das bedeutet mir so viel! Ich liebe dich auch und bin froh, dass du meine Cousine bist. <3
Und darüber hinaus können die Menschen von dir auch so viel Gutes für ihr eigenes Leben lernen.
Dazu muss man sich aber mit sich selbst beschäftigen als Dinge zu beurteilen von denen sie keine Ahnung haben weil diese sie nicht betreffen.
Du bist damals einfach in mein Herz spaziert als hätte ich nicht schon in meiner Kindheit ein Alarmsystem aufgebaut das es die meisten noch nicht einmal in meinen Allerwertesten schaffen.
Du bist einfach komplett offensichtlich durch die Vordertür reinspaziert.
Dankeschön <3